Dr Ana Claudia Quintana Arantes, porte-parole de la mort bien vécue

Au début de sa carrière, personne n’aurait dit que sa douceur deviendrait sa grande force. Aujourd’hui réputée pour parler de la mort, la doctoresse Ana Claudia Quintana Arantes inspire un nouveau regard sur la vie.

La voix douce, une certaine timidité, voici ce qui caractérise Dr Ana Claudia, médecin à la sensibilité unique. Une sensibilité au service de bon nombre de patients à un moment crucial et inévitable de la vie : la rencontre avec la mort. Au départ poète, aujourd’hui forte de plus de vingt ans d’expérience comme médecin palliatif, Dr Ana Claudia Quintana Arantes est devenue une porte-parole de la mort bien vécue.

Ana Claudia vit à São Paulo, au Brésil, un pays où les soins palliatifs demeurent un luxe que seule une partie minimale de la population peut se permettre. En effet, mourir sans douleur reste hélas encore un privilège. Selon le classement réalisé en 2015 par le média The Economist « Quality of Death Index », qui vise à mesurer la qualité de soins palliatifs dans le monde, le Brésil occupe la 42e position sur 85 pays – quand la France se hisse au 10e rang et le Royaume-Uni au sommet du podium des pays où il fait bon mourir.

Au Brésil, la mort est un sujet dont personne ne veut parler, mais Dr Ana Claudia, auteur de La mort est un jour qui vaut la peine d’être vécue, a toujours voulu lancer le débat. Et ça marche, si l’on se fie à sa conférence TED, en 2012, qui a été vue par plus de deux millions de personnes. Un succès médiatique qui l’a métamorphosée, selon son propre aveu. Et une victoire, après tant de luttes pour imposer ses opinions sur la fin de vie. Retour sur son parcours chaotique.

Lire aussi : Alba Lorena, dix ans de prison pour une fausse couche

 Avant la conf’

Parce qu’elle a toujours souhaité suivre le médecin qui prenait soin de sa grand-mère dans un moment d’immense souffrance, Dr Ana Claudia a débuté à la faculté de médecine de l’université de São Paulo à 18 ans. Son désir ? S’occuper des gens. Problème : dans le milieu médical, l’accent était sans arrêt mis sur la maladie, et non sur le patient. Or, comment prendre soin de la personne si la médecine estime qu’on ne peut plus la guérir ?

Au Brésil, les soins palliatifs ont toujours été interprétés comme une “perte de temps”, par les professeurs médecins, selon lesquels ils sont censés sauver des vies. « On aurait dit que j’avais choisi une voie opposée à la médecine », précisera-t-elle, plusieurs années plus tard. 

Tant pis, elle reste sur sa position, celle de « traiter » la personne, pour que celle-ci vive dignement jusqu’à la fin, et non sa maladie, comme elle l’a raconté dans l’émission “Programme Amaury Jr”. Une orientation qui ne fait pas l’unanimité auprès de ses profs, selon lesquels elle ne peut exercer en tant que médecin, car elle se lie émotionnellement aux patients.

Cette différence de points de vue, et le fait que des patients meurent sous sédation pour ne pas endurer la douleur et sans possibilité de vivre dignement durant leurs derniers jours irritent Dr Ana Claudia. Qui déprime. “Je pensais vraiment que c’était la fin du monde pour moi.” 

Elle quitte l’université, après une tentative de suicide d’une patiente, qu’on “traitait mal”. Or, la rupture ne sera pas définitive.

 De l’ombre à la lumière

« J’avais quelque chose en moi [qui me disait] : « Reviens, reviens. » Je suis donc revenue. » A nouveau parmi ses professeurs, elle les observe afin de ne pas reproduire les mêmes erreurs qu’eux. Observer, apprendre pour réussir… 

Lire aussi : Paroles d’aidants familiaux, piliers anonymes de la solidarité

Un jour, une infirmière lui offre Les Derniers instants de la vie, un ouvrage de la psychiatre suisse-américaine Elizabeth Kübler-Ross. Une révélation. « J’ai dévoré le livre en une nuit. » Cette lecture lui apporte les réponses qu’elle cherche depuis longtemps. Elle réalise qu’elle n’a plus à souffrir pour les patients maltraités.

La méthode de travail de Kübler-Ross, basée sur l’écoute du patient, plutôt que sur l’écoute des symptômes, la docteure va donc se l’approprier. Il faut apprendre du patient, comprendre ce qu’il endure. « Ces personnes n’étaient ni entendues, ni évaluées, et elles avaient beaucoup à dire, » expliquera-t-elle.  

 Fatigue de compassion

On retrouve Ana, des années plus tard. Elle travaille pour une équipe d’oncologues et assiste les patients à domicile. Toutefois, elle a besoin d’une nouvelle pause, après la mort d’un jeune patient, atteint d’un cancer de l’intestin. Le décès de Marcelo à 23 ans, lui met la puce à l’oreille. Elle démissionne, puis comprend ce qui cloche : elle souffre d’une fatigue de compassion. « Je ressens la plus grande douleur de ma carrière, le résultat de ma plus belle aptitude : l’empathie. N’y a-t-il pas là une drôle d’ironie ? Que dois-je faire maintenant ? »

Elle réalisera rapidement que tout le travail de prise en charge des personnes dans leur intégralité humaine n’a de sens que si, en premier lieu, « on prend soin de soi ». Et elle ajoute dans son livre : « Le dévouement au travail semble être lié à la reconnaissance sociale, une façon tordue de se sentir important et valorisé ». Durant ces années, elle se découvre une nouvelle passion, utile pour son travail : la psychologie (et ce, grâce notamment à un cours de Maria Helena Pereira Franco, célèbre au Brésil). Et, en prenant soin d’elle-même, Ana Claudia apprend à distinguer compassion et empathie, et cela fait la différence dans son travail. « Si je ressens la douleur de l’autre, alors je ne peux pas être présent, car ce sera ma douleur. Si au contraire j’éprouve de la compassion pour la douleur d’autrui, je la respecte, mais je sais qu’elle ne m’appartient pas », explique-t-elle.

“À l’intérieur, je suis un poème. Dans mon temps libre je suis une docteur”

Ana est consciente de l’importance de former les professionnels aux soins palliatifs, à ne pas considérer comme “une aide à mourir”. Ana crée ainsi (en 2007) la Casa do cuidar, un centre national pour former des professionnels de la santé (médecins, infirmières, etc.) à ces soins si particuliers. Une première au Brésil. 

Formatrice, Ana n’oublie pas sa sensibilité de poète, dont elle se sert de temps à autre. Son premier livre était consacré à la poésie, Linhas pares. Selon une étude, qui cite son livre, musique et poésie peuvent aider à contrôler la douleur, diminuer la dépression et donner davantage de qualité de vie aux malades. « La poésie aiguise votre capacité à percevoir l’autre. »

 Après la conférence TED

Après le carton de la conférence Ted, on lui propose d’écrire un livre, qui va devenir un best-seller. Un ouvrage idéal pour patients et médecins. « Il y a beaucoup de médecins qui s’identifient à ce que j’ai vécu et ne l’ont jamais dit à personne. » La mort est un jour qui vaut la peine d’être vécue est en train d’être traduit en français. 

Aujourd’hui, Dr Ana Claudia est devenue une célébrité. « À l’aéroport, au centre commercial, au cinéma, les gens me reconnaissent et la façon dont je suis traité est très affectueuse. Et cela va au-delà de l’affection, je reçois beaucoup de gratitude. Les patients ne sont pas seulement émerveillés de la beauté du travail effectué, mais ils l’acceptent comme un changement de paradigme dans leur vie. »



L’interaction avec les patients souffrants lui plaît beaucoup. En les accompagnant jusqu’à la mort, Ana Claudia apprend les secrets de… la vie. « C’est impressionnant, poursuit-elle, de voir comment chacun obtient une ‘antenne’ qui capte la vérité lorsque qu’il s’approche de la mort et subit les souffrances de la finitude. Les gens ressemblent à des oracles. Ils savent tout ce qui compte vraiment dans cette vie avec une clarté incroyable. » 

Oui, de belles histoires, elle en a, à raconter. Ce sera fait dans son prochain livre : Histórias lindas de morrer, attendu d’ici mars 2020, au Brésil. 

« Personne n’est prêt à mourir aujourd’hui, avait-elle dit lors de la conférence. Tout le monde a quelque chose à faire au moment de partir. » Voilà sa lutte et sa mission : offrir une réelle qualité de vie, quand il reste encore du temps. / Fernanda Buriola